“Durante tres años nos hemos reunido y trabajado para generar el Plan Piloto de Tratamiento de la Esclerosis Múltiple , el cual comenzó a implementarse este año. Con el apoyo y compromiso del ministro de Salud, doctor Alvaro Erazo, esperamos que próximamente esta iniciativa se consolide como un programa, para que además de darle continuidad se le pueda entregar una atención integral a los pacientes”, comentó la doctora Dolores Tohá, directora de la Secretaría Técnica GES.
Doctor Jorge Nogales Gaete explica el plan piloto a los
enfermos de esclerosis múltiple. |
El martes 2 de diciembre la doctora Tohá se reunió durante más de dos horas con cerca de 40 pacientes afectados por la enfermedad en el edificio del ex Congreso Nacional, encuentro al que fue invitada por el Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco Trudeau (HBLT) y director del Departamento de Neurología y Neurocirugía Sur de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, profesor doctor Jorge Nogales Gaete, quien explicó a los enfermos el plan piloto en detalle. El médico, uno de los principales especialistas nacionales en el área y quien está coordinando la iniciativa llevada a cabo por el Minsal y Fonasa, señaló que la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica de gran variabilidad evolutiva, que genera discapacidad y se inicia en gente joven.
La prevalencia de EM es desconocida en Chile pero se calcula que podría haber 14 casos por cada 100.000 habitantes. El tratamiento es muy complejo y costoso. Desde los años '90 se están empleando inmunomoduladores que modifican la enfermedad, es decir, reducen el daño y el progreso de la patología.
Aunque los pacientes han hecho una fuerte campaña la EM aún se mantiene como uno de los problemas de salud en estudio para ingresar al AUGE. Sin embargo, el ministerio del ramo y Fonasa decidieron dar un paso concreto en la búsqueda de un tratamiento integral para los enfermos.
Así, tras numerosas consultas a servicios clínicos, docentes universitarios, miembros de sociedades científicas, especialistas en gestión y epidemiología y representantes de agrupaciones de pacientes, el año 2008 iniciaron un plan piloto que ofrece terapia permanente con inmunomoduladores para 83 personas, cifra que, eventualmente, podría elevarse.
La agrupación de pacientes recuerda que el 18 de diciembre se celebra el
Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. |
“Este no es un estudio científico para definir la eficacia del Interferón beta, que fue el inmunomodulador elegido, lo que estamos haciendo con el plan es dimensionar mejor el problema en cuanto a su epidemiología y de paso analizamos la relación que se establecería entre un programa de esta naturaleza y la red de salud”, señaló el doctor Nogales Gaete. Criterios de inclusión
El especialista agregó que si bien el tratamiento por ahora sólo considera la inmunomodulación, aspira a brindar un apoyo más integral. “Desde un comienzo sabíamos que 83 tratamientos eran insuficientes porque esto representa apenas el 10% del universo estimado de pacientes. Por eso hemos buscado a los beneficiarios más indicados en base a los criterios de selección”, comentó el neurólogo.
El centro de referencia nacional para el plan piloto es el HBLT aunque todas las regiones están llamadas a participar en la iniciativa.
Los favorecidos
El especialista añadió que al 30 de noviembre el centro ha recibido 79 pacientes de los cuales han calificado para el programa sólo 34. Estas personas provienen de diversas partes del país, entre Coquimbo y Magallanes. “A todos los evaluamos, revisamos su historia, les hacemos los exámenes, vemos su escala de discapacidad y tenemos un registro fotográfico de sus exámenes”, comentó.
Para el futuro, el doctor Nogales Gaete señala que se necesita avanzar en cobertura e integralidad del diagnóstico y tratamiento y ofrecer un apoyo más completo a las personas afectadas para favorecer su rehabilitación motora, cognitiva y sicológica. “Queremos conformar un grupo de asistencia integral que, además del equipo de salud, incluya psicóloga, sociólogo, diseñador industrial, especialista en medicinas complementarias y experto en autoayuda”.
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Cecilia Coddou
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