Nº 231 - 14 de agosto de 2012

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Cuidados paliativos pediátricos
Cuando sus pequeños cuerpos ya no sanan

  • … Aún se puede aliviar, acompañar y serenar. La atención de salud para menores en estado avanzado de enfermedad es ya una disciplina universitaria en otros países, y en Chile su ejercicio es tan incipiente como vinculado a entender que no es un fracaso de la medicina sino, más bien, un retorno a su concepción más fundamental.

Doctora Natalie Rodríguez

Por eso, dice la doctora Natalie Rodríguez –oncóloga infantil y académica del Departamento de Pediatría del Campus Norte de la Facultad de Medicina, quien hasta el 2010  fue la coordinadora nacional del Programa de Cuidado Paliativo en Niños con Cáncer Avanzado del Ministerio de Salud y actualmente es encargada de la misma iniciativa en el Hospital Roberto del Río-, “a esta labor se llega como parte de un proceso, de un camino. Necesita de habilidades  que son entrenables pero, además, requiere de la sensibilidad por esta medicina que va más allá del niño y que tiene que ver con su entorno; siendo fundamental el trabajo en equipo”.

Con esta motivación, junto a su grupo –compuesto por médico, enfermera, sicóloga, técnico paramédico, kinesióloga y asistente social- están trabajando para ser institucionalizados como una unidad formal de su recinto asistencial y del Servicio de Salud Norte, con recursos asignados,  de manera de poder implementar uno de los modelos de atención que para estos casos se brinda en España y así dar los mejores cuidados a los niños que no sólo provienen de patologías como el cáncer, sino también de estados terminales de enfermedades neurológicas, congénitas o secuelados de accidentes graves.

Una necesidad nacida en el desarrollo de la medicina

Los cuidados paliativos en la infancia surgen con los cambios en la situación epidemiológica de un país y a resultas de los avances en la pediatría: “se plantean como una necesidad cuando la especialidad alcanza un mejor nivel de desarrollo, por lo que comienza a hacerse cargo de niños con estados avanzados de enfermedades crónicas que antes no se veían, porque las causas de mortalidad eran, por ejemplo,  infecciones como las bronconeumonías”, explica la doctora Rodríguez.

En la actualidad, señala, prestan cuidados a niños que provienen de tratamientos oncológicos pero también de enfermedades neurológicas, secuelas de asfixias neonatales en prematuros –con parálisis cerebral-, por accidentes automovilísticos o “males neuromusculares que antes ni siquiera alcanzaban a vivir, como atrofias musculares del tipo enfermedad de Werdnig Hoffman o de Duchenne”.

Es por este estado actual de desarrollo de la pediatría que “ahora estos casos representan una necesidad de la que tenemos que hacernos cargo y que tiene mucho que ver con la calidad de la atención; con cuidar, ya que no podemos mejorar. Como la medicina se ha especializado tanto, hemos ido perdiendo esto de ser los tratantes, los que nos hagamos cargo, junto a un equipo multiprofesional, de empoderar a los padres en el cuidado de sus hijos para tenerlos la mayor parte del tiempo en sus casas y someterlos lo menos posible a intervenciones o a posibles encarnizaciones terapéuticas, cuando sabemos que no va a ser posible que sanen. Vi ese modelo en España, un sistema de atención que mantiene a los chicos en sus casas, siendo visitados por el equipo profesional que, además, se encarga de coordinar las atenciones de otros especialistas cuando tengan que ir al centro asistencial, para que se hagan todos los procedimientos en una sola ocasión”.

Eso es lo que ella y su equipo hacen, tanto en el Hospital Roberto del Río como en los domicilios de sus pequeños pacientes, a quienes entregan cuidados y apoyo los siete días de la semana, presencial o telefónicamente, para lo cual es fundamental la preparación que entregan a padres y familiares del niño. “Hemos visto que, independientemente del nivel educacional que tengan, son muy capaces de cuidar a sus hijos en sus propias casas, siempre que se les den los conocimientos necesarios. Se les dice que la medicina no puede curarlos, pero que todavía hay mucho por hacer, sobre todo en el manejo del dolor, al cual le tienen mucho temor. Nuestros niños entran a cuidados paliativos sin ser aún muy sintomáticos, por lo que tienen mucha capacidad para jugar y hacer cosas, y tratamos de proporcionarle las condiciones para que puedan seguir su actividad. Pero a veces es más complejo, demandan atenciones que no se pueden hacer fuera del hospital, de manera que nos organizamos para que el niño venga y tenga un dormitorio especial, que sus papás puedan decorar a su gusto y quedarse a dormir con él si lo desean, y se flexibiliza la labor de  enfermería para que la familia se sienta cómoda”. 

Este manejo o las inquietudes que plantean, ¿son diferentes si es que el menor es un niño pequeño o un adolescente?

El adolescente tiene claro lo que está pasando y su dinámica de conversación, de manejo, todo, es igual que la de un adulto; necesita saber lo que está pasando, porque tiene que cerrar situaciones, pololeos, cosas que resolver con sus padres. En los más chicos, el manejo fundamental es con los padres y la familia. Pero en ambos casos, cuando vienen de una enfermedad como cáncer, han recorrido todo un camino, que en general los ha puesto en la posibilidad de que los tratamientos no resulten. Tuve un joven de 15 años, uno de mis “regalones”, que decidió que si el tratamiento no resultaba no quería someterse a otros más invasivos, porque tendría que dejar su casa en el norte, ya no ir a la playa, y en conjunto con su familia y el comité de ética del hospital decidió que no quería más tratamientos, por lo que lo acompañamos en el proceso hasta el final.

¿Cómo se responde a sus preguntas de “por qué”?

Depende de la edad que tengan es su capacidad de ver o vivenciar lo que está por venir. Claramente, los adolescentes son los que más preguntas tienen y generalmente trabajamos con ellos en espejo: no entregamos nosotros las respuestas porque tampoco les sirven, sino que las encuentran ellos; lo que hace la sicóloga es escuchar mucho y a la vez preguntar ¿qué crees tú?

Ahí también, añade, “la gente empieza a encontrar respuestas en la espiritualidad; pero, además, saben bastante, siempre han estado muy informados respecto de su enfermedad, en el sentido de que saben que biológicamente puede comportarse distinto en una persona y en otra. Y los niños son bien sabios; quizás el temor más común de los más chiquititos es a estar solo, tener dolor o  incluso hospitalizarse, esas son sus preguntas.

¿Cómo ha avanzado el manejo del dolor?

Los medicamentos analgésicos han ido evolucionando, pero en mi opinión la morfina, bien manejada, es un buen analgésico con pocas posibilidades de falla. Pero han aparecido parches especiales, anestesias locales, inhalables, bloqueos anestésicos más complejos. Y también ansiolíticos y antidepresivos que se pueden usar en pediatría.

En base a toda esta experiencia, ¿cuál es su opinión respecto de la eutanasia?

Nunca hemos tenido, por ejemplo, a un padre que nos pida que “paremos o apuremos esto”. La eutanasia aparece como una demanda cuando hay una necesidad imperiosa de terminar con el dolor o con otros síntomas; el cuidado paliativo tiene como base no apurar lo que no haya que apurar, favorecer los procesos y aliviar todo lo que se pueda, y cuando los papás ven que el dolor se puede manejar y los síntomas también, nunca hemos tenido que plantearnos el “tratar de terminar rápido”. El cuidado paliativo bien hecho es la respuesta y la contraposición a la eutanasia.

Cecilia Valenzuela L.


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